15 yaşındaki İrem Çebi'nin hayatı, henüz 13 yaşındayken liseye giriş sınavına hazırlandığı dönemde uyku sorunlarıyla değişti. Artık geceleri uyuyamayan, uyumaya çalıştığında da kabuslar görüp bu süreyi ayakta geçiren Çebi, gündüzleri de beyninin uyumasına neden olan hastalık nedeniyle uyku nöbetleri geçirmeye başladı.
İlk başlarda hastalığının farkında olmadan bir süre hayatını devam ettiren ama günlük yaşamının gereklerini yerine getirememeye başlamasıyla doktora başvuran Çebi, yaklaşık bir yıl hastanelerde derdini anlatmaya çalıştı. Çebi, bu süreçte gittiği hastanelerde "psikolojik", "ergenlik dönemi", "abartı" gibi yanıtlar almasının üzerine neredeyse hayata küsmüşken yolu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı olarak görev yapan Doç. Dr. Hasan Önal ile kesişti.
Doç. Dr. Önal'ın yaptığı tetkikler sonucunda Çebi'nin, yakalananların hayatını kabusa çeviren, birçoğunda yürürken bile sesli ve görsel halüsinasyon görmesine yol açan uyku hastalığı narkolepsi ile mücadele ettiği anlaşıldı. Yaklaşık bir yıldır, uzun dönemi yatarak olmak üzere tedavisine başlanılan İrem Çebi, birçok ilacın ve yöntemin denenmesine rağmen sağlığına kavuşamadı. Daha sonra Çebi için yurt dışında bazı hastalarda denenen ve fayda gördüğü tespit edilen "sodyum oksibat" etken maddeli ilacın da kullanılması için Sağlık Bakanlığına başvuruldu. Başvurusunun onaylanması halinde bir kez daha hastalıktan kurtulma umuduna kavuşacak Çebi, mutlu haberin gelmesini bekliyor.
'YATAKTAN KALKIP YÜRÜYECEK GÜCÜM BİLE YOK'
Narkolepsi ile mücadele eden İrem Çebi, muhabirine yaptığı açıklamada, hastalık nedeniyle günlük hayatını sürdüremediğini, gün içinde sürekli bitkin ve yorgun olduğunu, ataklar geçirip ne yaptığının farkında olmadan bilinçsizce hareketler yaptığını aktardı. Çebi, hastalık nedeniyle gün içerisinde sesli ve görsel halüsinasyonlar gördüğünü, bazen bunları gerçek sanıp peşinden gidebildiğini, bunun da birçok olumsuz sorunu beraberinde getirdiğini vurgulayarak, şöyle devam etti:
"Beni etkileyen sorunlarla birçok doktora başvurdum. 8 hastane dolaştım. Buralarda bana ilk başlarda herkes 'Çocuksun, abartıyorsun, psikolojik' gibi şeyler söyledi. Çoğu kişi de gerçekten inanmadı bana. Tüm bunların ardından Hasan hocaya ulaşabildik. Burada tetkikler yapıldı. Metabolik anlamda bir şey bulunamadı. En son uyku testi yapıldı. Orada narkolepsi olduğu ortaya çıktı. Hastalık nedeniyle hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum, beni en çok zorlayan bu. Çünkü o kadar gerçekçi ki burada şimdi görsem onunla iletişime geçmeye çalışıyorum, onu takip ediyorum ve bu çok fazla ciddi soruna yol açıyor. Hiçbir şey yapamıyorum. Son zamanlarda yataktan kalkacak, yürüyecek güce bile sahip olamıyorum. Okuluma devam edemiyorum."
İrem Çebi, tedavi sürecinde birçok ilaç ve yöntemin denendiğini ancak bunların hiçbirinin işe yaramadığını dile getirerek, "Yurt dışında uygulanmış bir ilaç var. Doktorlarım bu ilacı da kullanmak istiyor. Açıkçası tek çare olarak önümüzde bu ilaç var. Bu ilaç Sağlık Bakanlığınca onaylanırsa ulaşabileceğiz. İnşallah ilaç gelir ve tedavide işe yarar, ben de bu sayede sağlığıma kavuşurum." diye konuştu.
Doç. Dr. Hasan Önal ile ekibinin kendisini iyileştirebilmek için tüm imkanları seferber ettiğini vurgulayan Çebi, kendisinin de sağlığına kavuşup eğitimini tamamlayabilirse okuluna devam edip, doktor olarak hastalara yardımcı olmak istediğini sözlerine ekledi.
'SON ÇARE BU İLACI DENEMEK İSTİYORUZ'
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hasan Önal da İrem'in iki yıl öncesinde başlayan bir sağlık durumunun söz konusu olduğunu belirterek, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Bu durum uyku bozukluğuyla ilgili. İrem, tam olarak uyuyamıyor. Dışarıdan baktığınızda yatakta uyuyor gibi görünüyor ama vücudu ve beyni uyumuyor. Çünkü beyin uyumadığı zaman, uyku döneminde olması gereken dalgalar o dönemde oluşmuyor, tam tersine uyanıklık zamanındaki dalgalar oluşuyor. Dolayısıyla vücudu da ona uygun hareket ediyor ve uyurken de kasları çok aktif olduğu için çok yorgun ve bitkin uyanıyor. Bu sefer de asıl uyku döneminde oluşacak dalgalar beyninde uyanıkken, dışarıdan baktığımızda uyanık gibi gördüğümüz zaman oluşuyor. Yani yemek yiyor, konuşuyor, televizyon izliyor ama beyni uyuyor. Beyin uyuma emri verdiğinde bütün kaslar da uyumaya yönelik çalışıyor, dolayısıyla kendini bırakıyor. Buna narkolepsi adı veriliyor. İrem'in hastalığı, narkolepsinin tip iki türü. Bunun için bazı ilaçlar var biz de sırayla denedik ama hiçbirisinden yeterli yanıtı alamadık. Bir kısmında yan etkiler oluştu. Bir kısmında ise durumu daha da kötüleşti. 'Sodyum oksibat' etken maddeli ilaç yurt dışında bazı hastalarda denenmiş ve de fayda gördüğü gösterilmiş. Birçok tedavi uyguladık ama yeterli yanıtı almadık. Şimdi son çare olarak bir ilaç daha denemek istiyoruz. İnşallah tüm umudumuz ilacın fayda gösterip İrem'in sağlığına kavuşması. Eğer bu ilaç da fayda sağlamazsa araştırmalarımıza hiç durmadan devam edeceğiz."
Anne Meryem Çebi de aile olarak çok zor bir dönemden geçtiklerini ifade ederek, "İrem'in tüm yaşamı değişti. Onu asla yalnız bırakamıyoruz, farkında olmadan birçok şey yapıyor. Dolayısıyla hep gözetimimiz altında. Hastanelerde kendimizi ifade edememek bizi çok zorladı ta ki Hasan hocamıza gelene kadar. Ona gerçekten ne kadar teşekkür etsek azdır. Bizi çözen Hasan hocamız oldu. Artık bu ilaca kadar dayandık. İnşallah olumlu bir cevapla hocamız bu ilacı da denemek istiyor. Başvurunun olumlu olacağına inanıyoruz. İki senede kızım çok yıprandı. Bütün yaşamından geri kaldı. Bir an önce inşallah şifa bulmayı bekliyoruz." şeklinde konuştu.
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Fenerbahçe | 15 | 13 | 1 | 1 | 40 | 11 | 40 | +29 |
2 | Galatasaray | 15 | 13 | 1 | 1 | 31 | 9 | 40 | +22 |
3 | Kayserispor | 15 | 8 | 2 | 5 | 21 | 14 | 29 | +7 |
4 | Trabzonspor | 15 | 8 | 5 | 2 | 27 | 19 | 26 | +8 |
5 | Beşiktaş | 15 | 8 | 5 | 2 | 22 | 19 | 26 | +3 |
6 | Adana Demirspor | 16 | 6 | 4 | 6 | 29 | 21 | 24 | +8 |
7 | Antalyaspor | 15 | 6 | 4 | 5 | 22 | 17 | 23 | +5 |
8 | Çaykur Rizespor | 15 | 6 | 5 | 4 | 15 | 20 | 22 | -5 |
9 | Kasımpaşa | 15 | 6 | 6 | 3 | 27 | 31 | 21 | -4 |
10 | Hatayspor | 15 | 4 | 5 | 6 | 24 | 22 | 18 | +2 |
11 | MKE Ankaragücü | 15 | 4 | 5 | 6 | 21 | 21 | 18 | 0 |
12 | Başakşehir FK | 16 | 5 | 8 | 3 | 18 | 21 | 18 | -3 |
13 | Sivasspor | 16 | 4 | 6 | 6 | 19 | 27 | 18 | -8 |
14 | Fatih Karagümrük | 15 | 4 | 6 | 5 | 18 | 14 | 17 | +4 |
15 | Gaziantep FK | 16 | 5 | 10 | 1 | 17 | 27 | 16 | -10 |
16 | Konyaspor | 15 | 3 | 7 | 5 | 15 | 21 | 14 | -6 |
17 | Samsunspor | 15 | 4 | 9 | 2 | 17 | 25 | 14 | -8 |
18 | Alanyaspor | 15 | 3 | 7 | 5 | 12 | 23 | 14 | -11 |
19 | Pendikspor | 15 | 3 | 8 | 4 | 16 | 33 | 13 | -17 |
20 | İstanbulspor | 15 | 2 | 11 | 2 | 11 | 27 | 8 | -16 |
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Eyüpspor | 15 | 13 | 2 | 0 | 42 | 10 | 39 | +32 |
2 | Kocaelispor | 16 | 10 | 3 | 3 | 28 | 17 | 33 | +11 |
3 | Göztepe | 15 | 9 | 4 | 2 | 21 | 8 | 29 | +13 |
4 | Sakaryaspor | 16 | 8 | 3 | 5 | 25 | 17 | 29 | +8 |
5 | Gençlerbirliği | 16 | 7 | 3 | 6 | 19 | 17 | 27 | +2 |
6 | Bandırmaspor | 15 | 7 | 3 | 5 | 18 | 11 | 26 | +7 |
7 | Bodrumspor | 16 | 7 | 4 | 5 | 20 | 13 | 26 | +7 |
8 | Çorum FK | 15 | 7 | 6 | 2 | 27 | 17 | 23 | +10 |
9 | Keçiörengücü | 15 | 5 | 6 | 4 | 13 | 17 | 19 | -4 |
10 | Boluspor | 15 | 5 | 6 | 4 | 12 | 17 | 19 | -5 |
11 | Manisa FK | 15 | 4 | 5 | 6 | 19 | 16 | 18 | +3 |
12 | Erzurumspor FK | 15 | 4 | 5 | 6 | 16 | 16 | 18 | 0 |
13 | Ümraniyespor | 15 | 5 | 7 | 3 | 16 | 19 | 18 | -3 |
14 | Adanaspor | 15 | 5 | 9 | 1 | 13 | 22 | 16 | -9 |
15 | Şanlıurfaspor | 15 | 3 | 7 | 5 | 9 | 21 | 14 | -12 |
16 | Tuzlaspor | 16 | 3 | 9 | 4 | 14 | 29 | 13 | -15 |
17 | Giresunspor | 16 | 2 | 11 | 3 | 10 | 27 | 9 | -17 |
18 | Altay | 15 | 1 | 12 | 2 | 7 | 35 | 2 | -28 |
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Esenler Erokspor | 16 | 12 | 3 | 1 | 32 | 11 | 37 | +21 |
2 | 1461 Trabzon FK | 16 | 10 | 2 | 4 | 29 | 10 | 34 | +19 |
3 | Van Spor FK | 17 | 9 | 4 | 4 | 23 | 21 | 31 | +2 |
4 | Bucaspor 1928 | 15 | 8 | 1 | 6 | 22 | 9 | 30 | +13 |
5 | Yeni Mersin İdman Yurdu | 17 | 8 | 3 | 6 | 24 | 14 | 30 | +10 |
6 | Ankaraspor | 16 | 7 | 2 | 7 | 20 | 12 | 28 | +8 |
7 | Ankara Demirspor | 17 | 8 | 7 | 2 | 23 | 22 | 26 | +1 |
8 | Nazilli Belediyespor | 17 | 8 | 7 | 2 | 23 | 27 | 26 | -4 |
9 | Diyarbekir Spor | 16 | 6 | 5 | 5 | 14 | 14 | 23 | 0 |
10 | Hes İlaç Afyonspor | 16 | 6 | 5 | 5 | 12 | 12 | 23 | 0 |
11 | Karacabey Belediye Spor | 17 | 5 | 7 | 5 | 14 | 14 | 20 | 0 |
12 | Beyoğlu Yeniçarşıspor | 17 | 5 | 10 | 2 | 15 | 21 | 17 | -6 |
13 | Kırklarelispor | 17 | 4 | 8 | 5 | 12 | 24 | 17 | -12 |
14 | Altınordu | 17 | 3 | 7 | 7 | 19 | 18 | 16 | +1 |
15 | Kırşehir Futbol SK | 16 | 4 | 9 | 3 | 14 | 26 | 15 | -12 |
16 | Serik Belediyespor | 16 | 3 | 8 | 5 | 6 | 13 | 14 | -7 |
17 | Bursaspor | 16 | 3 | 8 | 5 | 13 | 27 | 14 | -14 |
18 | Adıyaman FK | 16 | 3 | 10 | 3 | 13 | 25 | 12 | -12 |
19 | Zonguldak Kömürspor | 15 | 2 | 8 | 5 | 13 | 21 | 8 | -8 |
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Kepezspor FAŞ | 14 | 11 | 1 | 2 | 29 | 7 | 35 | +22 |
2 | Aliağa Futbol A.Ş. | 13 | 10 | 0 | 3 | 25 | 6 | 33 | +19 |
3 | İnegöl Kafkas GK | 13 | 7 | 4 | 2 | 15 | 13 | 23 | +2 |
4 | Edirnespor | 13 | 6 | 4 | 3 | 21 | 12 | 21 | +9 |
5 | 52 Orduspor FK | 13 | 5 | 3 | 5 | 14 | 11 | 20 | +3 |
6 | Ayvalıkgücü Belediyespor | 13 | 5 | 3 | 5 | 11 | 8 | 20 | +3 |
7 | Kırıkkalegücü FK | 13 | 5 | 5 | 3 | 10 | 11 | 18 | -1 |
8 | Mardin 1969 Spor | 13 | 5 | 6 | 2 | 15 | 13 | 17 | +2 |
9 | K.Çekmece Sinopspor | 14 | 4 | 5 | 5 | 15 | 15 | 17 | 0 |
10 | Talasgücü Belediyespor | 14 | 5 | 8 | 1 | 17 | 22 | 16 | -5 |
11 | Artvin Hopaspor | 13 | 3 | 5 | 5 | 13 | 12 | 14 | +1 |
12 | Gümüşhanespor | 14 | 2 | 5 | 7 | 9 | 21 | 13 | -12 |
13 | Karabük İdmanyurdu Spor | 13 | 3 | 7 | 3 | 9 | 22 | 12 | -13 |
14 | Malatya Arguvanspor | 14 | 2 | 9 | 3 | 8 | 17 | 9 | -9 |
15 | Tarsus İdman Yurdu | 13 | 1 | 9 | 3 | 8 | 29 | 6 | -21 |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
20/12/2023 | Kayserispor | vs | Fenerbahçe |
20/12/2023 | Antalyaspor | vs | Kasımpaşa |
20/12/2023 | Galatasaray | vs | Fatih Karagümrük |
21/12/2023 | Çaykur Rizespor | vs | Pendikspor |
21/12/2023 | Samsunspor | vs | Konyaspor |
21/12/2023 | Beşiktaş | vs | Alanyaspor |
21/12/2023 | MKE Ankaragücü | vs | Hatayspor |
23/12/2023 | Sivasspor | vs | İstanbulspor |
23/12/2023 | Fatih Karagümrük | vs | Gaziantep FK |
23/12/2023 | Trabzonspor | vs | Başakşehir FK |
24/12/2023 | Konyaspor - Kayserispor | Kayserispor ligdeki son 7 maçında hiç kaybetmedi | Kayserispor yenilmez |
24/12/2023 | Adana Demirspor - Antalyaspor | Antalyaspor ligdeki son 6 maçında hiç kaybetmedi | Antalyaspor yenilmez |
24/12/2023 | Adana Demirspor - Antalyaspor | Adana Demirspor ligdeki son 6 maçında hiç kazanamadı | Antalyaspor yenilmez |
25/12/2023 | Kasımpaşa - Çaykur Rizespor | Çaykur Rizespor ligde deplasmandaki son 5 maçında hiç kazanamadı | Kasımpaşa yenilmez |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
20/12/2023 | Erzurumspor FK | vs | Ümraniyespor |
20/12/2023 | Keçiörengücü | vs | Bandırmaspor |
20/12/2023 | Adanaspor | vs | Altay |
20/12/2023 | Göztepe | vs | Eyüpspor |
21/12/2023 | Boluspor | vs | Manisa FK |
21/12/2023 | Şanlıurfaspor | vs | Çorum FK |
23/12/2023 | Gençlerbirliği | vs | Tuzlaspor |
23/12/2023 | Sakaryaspor | vs | Kocaelispor |
24/12/2023 | Bandırmaspor | vs | Adanaspor |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
20/12/2023 | Adıyaman FK | vs | Esenler Erokspor |
20/12/2023 | Bucaspor 1928 | vs | Hes İlaç Afyonspor |
20/12/2023 | Bursaspor | vs | Diyarbekir Spor |
20/12/2023 | Kırşehir Futbol SK | vs | Zonguldak Kömürspor |
20/12/2023 | Nazilli Belediyespor | vs | Ankaraspor |
20/12/2023 | Serik Belediyespor | vs | 1461 Trabzon FK |
23/12/2023 | Yeni Mersin İdman Yurdu | vs | Ankara Demirspor |
24/12/2023 | Ankaraspor | vs | Altınordu |
24/12/2023 | Diyarbekir Spor | vs | Bucaspor 1928 |
24/12/2023 | Ankaraspor - Altınordu | Ankaraspor ligde evindeki son 8 maçında hiç kaybetmedi | Ankaraspor yenilmez |
24/12/2023 | Zonguldak Kömürspor - Kırklarelispor | Kırklarelispor ligde deplasmandaki son 8 maçında hiç kazanamadı | Zonguldak Kömürspor yenilmez |
24/12/2023 | Diyarbekir Spor - Bucaspor 1928 | Bucaspor 1928 ligdeki son 14 maçında hiç kaybetmedi | Bucaspor 1928 yenilmez |
24/12/2023 | Hes İlaç Afyonspor - Adıyaman FK | Hes İlaç Afyonspor ligdeki son 7 maçında hiç kaybetmedi | Hes İlaç Afyonspor yenilmez |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
20/12/2023 | Edirnespor | vs | Ayvalıkgücü Belediyespor |
20/12/2023 | İnegöl Kafkas GK | vs | Mardin 1969 Spor |
20/12/2023 | Karabük İdmanyurdu Spor | vs | Tarsus İdman Yurdu |
20/12/2023 | Kırıkkalegücü FK | vs | Aliağa Futbol A.Ş. |
20/12/2023 | 52 Orduspor FK | vs | Artvin Hopaspor |
20/01/2024 | İnegöl Kafkas GK | vs | Ayvalıkgücü Belediyespor |
21/01/2024 | Edirnespor | vs | Gümüşhanespor |