Onun başına gelen kâbus gibi... Gecesi gündüze döndü!

15 yaşındaki İrem Çebi'nin hayatı, henüz 13 yaşındayken liseye giriş sınavına  hazırlandığı dönemde uyku sorunlarıyla değişti. Artık geceleri uyuyamayan,  uyumaya çalıştığında da kabuslar görüp bu süreyi ayakta geçiren Çebi, gündüzleri  de beyninin uyumasına neden olan hastalık nedeniyle uyku nöbetleri geçirmeye  başladı.

İlk başlarda hastalığının farkında olmadan bir süre hayatını devam  ettiren ama günlük yaşamının gereklerini yerine getirememeye başlamasıyla doktora  başvuran Çebi, yaklaşık bir yıl hastanelerde derdini anlatmaya çalıştı. Çebi, bu süreçte gittiği hastanelerde "psikolojik", "ergenlik dönemi",  "abartı" gibi yanıtlar almasının üzerine neredeyse hayata küsmüşken yolu, Sağlık  Bilimleri Üniversitesi Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk  Metabolizma Hastalıkları Uzmanı olarak görev yapan Doç. Dr. Hasan Önal ile  kesişti.

Doç. Dr. Önal'ın yaptığı tetkikler sonucunda Çebi'nin, yakalananların  hayatını kabusa çeviren, birçoğunda yürürken bile sesli ve görsel halüsinasyon  görmesine yol açan uyku hastalığı narkolepsi ile mücadele ettiği anlaşıldı. Yaklaşık bir yıldır, uzun dönemi yatarak olmak üzere tedavisine  başlanılan İrem Çebi, birçok ilacın ve yöntemin denenmesine rağmen sağlığına  kavuşamadı. Daha sonra Çebi için yurt dışında bazı hastalarda denenen ve fayda  gördüğü tespit edilen "sodyum oksibat" etken maddeli ilacın da kullanılması için  Sağlık Bakanlığına başvuruldu. Başvurusunun onaylanması halinde bir kez daha hastalıktan kurtulma  umuduna kavuşacak Çebi, mutlu haberin gelmesini bekliyor.

'YATAKTAN KALKIP YÜRÜYECEK GÜCÜM BİLE YOK'

Narkolepsi ile mücadele eden İrem Çebi, muhabirine yaptığı  açıklamada, hastalık nedeniyle günlük hayatını sürdüremediğini, gün içinde  sürekli bitkin ve yorgun olduğunu, ataklar geçirip ne yaptığının farkında olmadan  bilinçsizce hareketler yaptığını aktardı. Çebi, hastalık nedeniyle gün içerisinde sesli ve görsel  halüsinasyonlar gördüğünü, bazen bunları gerçek sanıp peşinden gidebildiğini,  bunun da birçok olumsuz sorunu beraberinde getirdiğini vurgulayarak, şöyle devam  etti:

"Beni etkileyen sorunlarla birçok doktora başvurdum. 8 hastane  dolaştım. Buralarda bana ilk başlarda herkes 'Çocuksun, abartıyorsun, psikolojik'  gibi şeyler söyledi. Çoğu kişi de gerçekten inanmadı bana. Tüm bunların ardından  Hasan hocaya ulaşabildik. Burada tetkikler yapıldı. Metabolik anlamda bir şey  bulunamadı. En son uyku testi yapıldı. Orada narkolepsi olduğu ortaya çıktı.  Hastalık nedeniyle hayali ve gerçeği ayırt edemiyorum, beni en çok zorlayan bu.  Çünkü o kadar gerçekçi ki burada şimdi görsem onunla iletişime geçmeye  çalışıyorum, onu takip ediyorum ve bu çok fazla ciddi soruna yol açıyor. Hiçbir  şey yapamıyorum. Son zamanlarda yataktan kalkacak, yürüyecek güce bile sahip  olamıyorum. Okuluma devam edemiyorum."

İrem Çebi, tedavi sürecinde birçok ilaç ve yöntemin denendiğini ancak  bunların hiçbirinin işe yaramadığını dile getirerek, "Yurt dışında uygulanmış bir  ilaç var. Doktorlarım bu ilacı da kullanmak istiyor. Açıkçası tek çare olarak  önümüzde bu ilaç var. Bu ilaç Sağlık Bakanlığınca onaylanırsa ulaşabileceğiz.  İnşallah ilaç gelir ve tedavide işe yarar, ben de bu sayede sağlığıma kavuşurum."  diye konuştu.

Doç. Dr. Hasan Önal ile ekibinin kendisini iyileştirebilmek için tüm  imkanları seferber ettiğini vurgulayan Çebi, kendisinin de sağlığına kavuşup  eğitimini tamamlayabilirse okuluna devam edip, doktor olarak hastalara yardımcı  olmak istediğini sözlerine ekledi.

'SON ÇARE BU İLACI DENEMEK İSTİYORUZ'  

Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hasan Önal da İrem'in  iki yıl öncesinde başlayan bir sağlık durumunun söz konusu olduğunu belirterek,  sözlerini şöyle sürdürdü:

"Bu durum uyku bozukluğuyla ilgili. İrem, tam olarak uyuyamıyor.  Dışarıdan baktığınızda yatakta uyuyor gibi görünüyor ama vücudu ve beyni  uyumuyor. Çünkü beyin uyumadığı zaman, uyku döneminde olması gereken dalgalar o  dönemde oluşmuyor, tam tersine uyanıklık zamanındaki dalgalar oluşuyor.  Dolayısıyla vücudu da ona uygun hareket ediyor ve uyurken de kasları çok aktif  olduğu için çok yorgun ve bitkin uyanıyor. Bu sefer de asıl uyku döneminde  oluşacak dalgalar beyninde uyanıkken, dışarıdan baktığımızda uyanık gibi  gördüğümüz zaman oluşuyor. Yani yemek yiyor, konuşuyor, televizyon izliyor ama  beyni uyuyor. Beyin uyuma emri verdiğinde bütün kaslar da uyumaya yönelik  çalışıyor, dolayısıyla kendini bırakıyor. Buna narkolepsi adı veriliyor. İrem'in  hastalığı, narkolepsinin tip iki türü. Bunun için bazı ilaçlar var biz de sırayla  denedik ama hiçbirisinden yeterli yanıtı alamadık. Bir kısmında yan etkiler  oluştu. Bir kısmında ise durumu daha da kötüleşti. 'Sodyum oksibat' etken maddeli  ilaç yurt dışında bazı hastalarda denenmiş ve de fayda gördüğü gösterilmiş.  Birçok tedavi uyguladık ama yeterli yanıtı almadık. Şimdi son çare olarak bir  ilaç daha denemek istiyoruz. İnşallah tüm umudumuz ilacın fayda gösterip İrem'in  sağlığına kavuşması. Eğer bu ilaç da fayda sağlamazsa araştırmalarımıza hiç  durmadan devam edeceğiz."

Anne Meryem Çebi de aile olarak çok zor bir dönemden geçtiklerini  ifade ederek, "İrem'in tüm yaşamı değişti. Onu asla yalnız bırakamıyoruz,  farkında olmadan birçok şey yapıyor. Dolayısıyla hep gözetimimiz altında.  Hastanelerde kendimizi ifade edememek bizi çok zorladı ta ki Hasan hocamıza  gelene kadar. Ona gerçekten ne kadar teşekkür etsek azdır. Bizi çözen Hasan  hocamız oldu. Artık bu ilaca kadar dayandık. İnşallah olumlu bir cevapla hocamız  bu ilacı da denemek istiyor. Başvurunun olumlu olacağına inanıyoruz. İki senede  kızım çok yıprandı. Bütün yaşamından geri kaldı. Bir an önce inşallah şifa  bulmayı bekliyoruz." şeklinde konuştu.